«Өкінішке орай, бұл ауру аяғына дейін зерттелмеген және оны емдеуге арналған арнайы препараттар жоқ. Ал, бізге тек бұл диагнозбен өмір сүріп, Ернарды үнемі дәрі-дәрмекпен ұстап отыру қажет. Ернар ерте қартаю дертінен бөлек басқа да аурулармен жиі ауырады. Ол ауруларды тек арнайы препараттармен ғана қайтарып отырамыз. Кейбір жағдайларда оңалтудан өтеміз»- дейді баланың анасы.

Сондай-ақ, Ернарды танитындардың көпшілігі оның білімі өз құрдастарымен салыстырғанда айтарлықтай жоғары жақсы біледі.

«Ол өзі жоспарлағанын жасағанды жақсы көреді және оның осы қасиеті көп нәрсеге қол жеткізуге көмектеседі. Біз оның мақсатшыл бала екеніне қуанамыз. Әдетте ол өз сезімін көрсетпейді. Ол әрқашан эмоцияларын басқаруға тырысады. Тіпті, сен мені жақсы көресің бе деген сұрақтың өзіне «мүмкін» деп жауап береді», – дейді анасы Зебинсе.

Ернар да өзінің басқа балалардан ерекше екенін біледі және ата-анасы күндердің күні бұл дертке ем табылатынына сеніп, үміттерін үзбеуге тырысады.

«Ернар өз диагнозын жатқан біледі. Ол үнемі бұл аурудан жазылып кете аламын ба, деп сұрайды. Мен біздің қолымыздан бәрі келетініне сенемін және оған үнемі үмітің мен сеніміңді жоғалтпа деп айтамын. Ол тек жақсы нәрселер туралы ойлап, сөйлеу үшін қолымнан келгенді жасауға тырысамын », – дейді Ернардың анасы.

Дәрігерлердің айтуынша, Ернар сусымалы тері синдромына шалдыққан. Яғни, тері астының коллагендері, иілгіштігі бұзылған. Ернардың дерті генетикалық ауру. Алайда, анасы әулеттерінде  мұндай жағдай болған емес дейді.

«Біздің әулетте ешкім мұндай аурумен ауырмаған. Біз тұратын ауданның бәрі Ернарды жақсы біледі. Сондай-ақ, ешкім бізді баламның ауруына бола мұқатып, ренжіткен емес. Оның ауруы туралы бәрі біледі және ешкім де таңданбайды », – дейді Зебинсе.

Емі жоқ дертке шалдыққан Ернардың кірпіктері де ішіне қарай өсіп жатыр екен. Анасы жақында оның көзіне ота жасалатынын айтып өтті. Сондай-ақ, ол вирустық инфекцияларды жылдам жұқтырып алатындықтан күніне бірнеше процедурадан өтеді. Оның үстіне, Ернардың денесі климаттық өзгерісті тез қабылдайды. Ал анасы 6 жыл бойы әр жарты сағат сайын ұлына неше түрлі қымбат дәрілер беріп келуде.

«Бронхологиялық препараттарын 12 мың теңгеге аламыз. Күніне екі реттен қабылдаймыз. 10 күнге ғана жетеді. Бронх жолдарын емдейтін дәрісін қорабын 2500-3000 теңгеге сатып аламыз. Өкпенің созылмалы дертінен жазатын дәрі-дәрмек курсынан өтеміз. 14 күндік курсы 18 мың теңге тұрады»,-дейді анасы.