АУТИЗМ: ҚОҒАМДАҒЫ ҮНСІЗ ӘЛЕМГЕ ҮҢІЛУ

2 сәуір – дүниежүзілік аутизм туралы ақпараттандыру күні

Аутизм – бұл жай ғана диагноз емес, ол – әлемді өзгеше қабылдау. Ғылыми тілде Autism Spectrum Disorder (АСД) деп аталатын бұл жағдай адамның ойлау, қарым-қатынас жасау және қоршаған ортаны сезіну ерекшеліктерімен сипатталады. Соңғы жылдары аутизм туралы түсінік кеңейіп, қоғамда оған деген көзқарас та біртіндеп өзгеріп келеді.

Аутизм дегеніміз не?

Аутизм – туа біткен неврологиялық ерекшелік. Ол аурудан гөрі дамудың басқа жолы деп қарастырылып жүр. Яғни, аутизмі бар адамдар “қалыптан тыс” емес, олар тек әлемді басқаша көреді.

Аутизм дерті жайлы соңғы кездері тым жиі естіп жүргеніміз жасырын емес. Бірақ бұл кейінгі жылдары анықталды деу қателік. Қаншама уақыттан бері талайдың тағдырында жолыққан аутизмнің әлемге танымалдығы соншалық,«2 сәуір – дүниежүзілік аутизм туралы ақпараттандыру күні» болып қабылданған. Адамның мінез-құлқындағы, қарым-қатынасындағы және әлеуметтік өзара әрекеттесуіндегі ауытқулармен сипатталатын дамуының бұзылуы бір ғана белгімен анықталмайтындығы оның өзге ауру түрлерінен ерекшеленуіне себеп болып отыр. Әр түрлі формада көрініс табатындықтан аутизмнің басқа психикалық бұзылыстарда болуы мүмкін дейді ғалымдар.

Бірегей белгілері қандай?

Десе де көпшілігіне ортақ белгілері ретінде төмендегі әрекеттерді атауға болады. Кейбір балаларда аутизм белгілері нәресте кезінен-ақ анықталуы мүмкін. Бірақ көбінесе аутизм үш жасында көрінеді. Аутизм белгілері баланың даму деңгейіне және жасына байланысты әр түрлі болады. Әдетте мимика мен қимылдардың, сөйлеудің болмауы, бала ешқашан әңгімелесушіге күлмеуі, көзіне қарамауы, басқалармен сөйлесе алмауы, тіпті өздерінің проблемаларын жақын адамдарымен бөліспеуі де осы дерттің бір белгісі болуы мүмкін.

Сөйлеу мен коммуникацияда қиындықтар

Әлеуметтік қарым-қатынастан қашқақтау, бір қимылды жиі қайталау, дыбыс, жарық сияқты сезімталдықтың жоғары болуы. Әр балада бұл белгілер әртүрлі деңгейде көрінеді. Сондықтан оны "спектр" деп атайды.

Көбею себебі неде?

Соңғы деректерге сүйенсек, аутизм диагнозы жиілеп барады. Бірақ бұл оның шынымен көбейгенін емес, ерте анықталуы мен диагностикасының жақсарғанын көрсетеді.

Ғалымдар нақты себебін әлі тапқан жоқ. Десе де ықтимал факторлар ретінде генетикалық бейімділік, жүктілік кезіндегі кейбір асқынулар және қоршаған орта әсері деп болжайды.

Мәселен ult.kz ақпараттық порталындаКанаданың Макгилл университетінің ғалымы, коммуникациялық бұзылыстар саласындағы зерттеуші Нариман Амантаев «Біздің заманымызда аутизм болған емес» немесе «Қазір аутизм көбейіп кетті» деген пікірлерді жиі естудің себебін айтып берді.

Зерттеуші бұрынғы кезде аутизм болмаған деген мифті жоққа шығарды.

– Біздің заман деп көбі Кеңес Одағы кезеңін меңзейді. Кеңес Одағында аутизм болды ма? Әрине, болды. Дегенмен, бұл диагнозды өте сирек қоятын, көбіне «шизофрения» деп диагноз қойғанды жөн көретін. Егер бала сөйлемесе немесе сөздік қоры аз болса (ал аутист балалардың шамамен 30%-ы сондай), оған көбіне «ақыл-ойының кемістігі» деген диагноз қоятын. Сондықтан ол кезде адамдар аутизм туралы мүлдем естімеген еді. Бұған қоса, ол кезде мұндай диагнозы бар адамдарды арнайы мекемелерге жіберетін немесе отбасылары оларды қоғамның сынынан қорқып, үйлерінде жасыратын болған. Мұндай жүйе аутизм мен басқа да психиатриялық диагноздарды қоғам санасынан толығымен өшіріп тастады. Сол себепті аға буын өкілдері қазіргі гаджеттер немесе тағамдар «аутизмді тудырады» деп ойлауы мүмкін – олардың кезінде бұл екеуі де болмаған. Алайда олардың бір нәрсені байқамауы, оның мүлдем болмағанын білдірмейді, – дейді.

Бұған қоса «Аутизм мен АСБ (РАС) – бұл әртүрлі диагноздар» деген ғалым бұл екі диагноздың бір-бірінен айырмашылығы жоғын айтады.

– Неге екені, медицинада көбіне «аутистік спектр бұзылысы» диагнозын қойғанды жөн көреді. «Аутистік Спектрі Бұзылысы (АСБ) – бұл DSM-5 және МКБ-11 сияқты диагностикалық нұсқаулықтарда қолданылатын ресми атау. Медицина аутизмге бұзылыстар мен жетіспеушіліктер призмасы арқылы қарайтынын "бұзылыс" терминін қолданатынынан-ақ байқауға болады. Алайда бұл тәсіл, әсіресе аутизм қауымдастығы арасында сынға ұшырауда, себебі мұндай тіл аутизмге қатысты стигматизацияны күшейтіп, оның шынайы табиғатын көрсетпейді. Сондықтан көбі екпінді «бұзылысқа» қоймай, «аутизм» сөзін қолдануды жөн көре бастаған. Аутизм қауымдастығы бұл терминді анағұрлым бейтарап және дұрыс анықтама деп санайды, себебі бұл олардың тәжірибесін тек мәселелер шешу немесе шектеулер тұрғысынан қарастырмайды.

Біріншіден, қазір аутизмді ерте және нақтырақ анықтай бастады. Мысалы, қазіргі таңда 18 айлық баладан да аутизм белгілерін анықтауға болады.

Екіншіден, аутизм критерийлері өзгерді. 2013 жылы DSM-5 шыққаннан кейін (психиатриялық аурулардың америкалық классификаторының 5-ші басылымы) бірнеше синдром бір санатқа біріктірілді. Мысалы, Аспергер синдромы, балалар аутизмі және атиптік аутизм жеке диагноз ретінде жойылып, Аутист Спектрі Бұзылысының (АСБ) бөлігіне айналды. Бұл автоматты түрде АСБ диагнозына жататын адамдар санын арттырды. Бұл да статистикаға әсер етеді.

Ал үшіншіден, мамандар мен ата-аналар арасында аутизм туралы хабардарлық артты. Бұрын диагноз қойылмаған немесе қате диагноз қойылған (мысалы, «ЗПР») адамдар қазір анағұрлым нақты қорытынды алуда. Бұл ересектер арасында да аутизмді анықтауға мүмкіндік берді, оларға бұрын диагноз қойылмай келген немесе ол туралы білмейтін. Бұл да статистикаға әсер етеді, – дейді Н.Амантаев.

Ерте белгілерін қалай байқауға болады?

Ата-ана үшін ең маңыздысы – баланың дамуын бақылау. Көзге тік қарамау, атымен шақырғанда жауап бермеу, 2 жасқа дейін сөйлемеу немесе сөздік қорының аз болуы, ойыншықпен “ерекше” ойнау. Егер осындай белгілер байқалса, маманға ерте жүгіну өте маңызды.

Мысалы «Балам сөйлемейді. Алғашында тілі кеш шығып жатыр деп ойладық. Жылдан-жылға жағдай қиындай түсті. Қазір тіптен қиын. Өзі қатарлас балаларға қосылмайды. Баланың ұл не қыз екенін ажырата алмайды. Өзінің жасы нешеде екенін білмейді. Санды саусақпен де көрсетпейді. Тек басын шұлғап, ыңырсиды» деп жүгінетін 7-8 жасар балалардың ата-аналары дәрігерлерге жиі жүгінетін болған.

Қоғам және аутизм

Аутизм – тек бір отбасының мәселесі емес, ол – қоғамның ортақ жауапкершілігі.

Аутизмі бар балалар ерекше білім беруді қажет етеді, қолдау мен түсіністі күтеді. Кей жағдайда ерекше қабілеттерімен (сурет, музыка, математика) ерекшеленеді. Батыс елдерінде аутизммен өмір сүретін адамдарды "ерекше қажеттілігі бар" емес, "ерекше қабілетті" деп атау тенденциясы қалыптасып келеді. Оған себеп те көп. Бізге тарих дәлелдеп берді.

Тарихқа қалған танымал тұлғалар

Ауру патологиясынан зардап шеккен танымал адамдар аутизмнің қандай да бір түрін бастан кешірген. Тіпті аты әлемге мәшһүр болған Билл Гейтс, Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн де аутизмнің құрығында болған. Кәсіби қызметте және жеке мүдделер саласында өздерін тамаша көрсеткендіктен оларды кейде аутист ғалымдар деп атайды. Олардың дарындылығы мен табысы шынымен аутизмге байланысты ма, жоқ па? Десе де төменде бүгінгі біздің айтпағымыз да аутизмге шалдыққан жаһанға танымал жандар турасында болмақ.

Әлбетте бірінші кезекте Альберт Эйнштейн еске түседі. Ол басқа адамдармен байланыс орнатуда қиындықтарға тап болған. Мектепте жақсы оқымаған, өз ойын жеткізуде қиналған. Тіпті мектеп қабылдамаған деген де деректер бар. Болашақ ғалым адамдармен араласуды ұнатпағандықтан, жұмыс таба алмады. Ол адамдардың өзіне байланысына шыдай алмаған.

Келесі кезекте аустриялық сазгер Вольфганг Амадей Моцарт. Ол, көптеген аутист адамдар сияқты, мимиканың болмауымен сипатталды. Қолдар мен аяқтардың стереотиптік қозғалыстары болған. Оның есту қабілеті сезімтал болғандықтан тым өткір және қатты дыбыстар ауырсынуды тудырды. Моцарттың көңіл-күйі жиі өзгеретініне қарамастан көрнекті композитор атанды.

Чарльз Дарвиннің де аутизммен ауырғаны туралы деректер бар. Ол бала кезінен жалғыз қалғанды ұнатады екен. Адамдармен араласқанды ұнатпай, жазуға әуестігі көп деректе айтылады. Жазу арқылы басқалармен байланысын үзді. Оның хоббиі әртүрлі заттарды жинау болды. Қозғалыстағы стереотиптер де Дарвинге тән. Бірақ ол ең ақылды адам ретінде эволюциялық доктринаны жасады, оны өмірінің соңына дейін ұстанды.

Танымал режиссер Стэнли Кубрик аутизм ауруынан зардап шекті. Ол Аспергер синдромымен ауырған. Түсірілім алаңында ұсақ-түйек нәрселерге әуестеніп, өзін дөрекі ұстайтын болған.

Көптеген адамдар шахмат спорты тарихындағы ең ұлы шахматшы деп есептейтін американдық шахмат гроссмейстері Бобби Фишер де өзінің аутист тұлғасының үлкен шоғырлануына сүйене отырып, өзінің ломбард ойынын жасады деп санайды. Ал Америка Құрама Штаттарының бұрынғы президенті Томас Джефферсон аутизммен ауырған. Ол әлеуметтік байланыстарға бейімделмеген, адамдармен әрең араласатын, аудитория алдында нашар сөйлейтін болған. Сондай-ақ ол қатты дыбыстардан шошынатын еді. Америка Құрама Штаттарының 16-шы президенті Авраам Линкольн де депрессия мен мазасыздық шабуылдарынан зардап шекті. Бұл белгілерді көптеген зерттеушілер аутизммен байланыстырды. Сонымен қатар Линкольн жүйке ауруымен ауырған. Леонардо да Винчи де, тіпті алпауыт командаларда доп тепкен танымал футболшылар да аутизммен ауырған деген мәліметтерді ақпарат беттерінен жолықтыра аламыз.

P.S. Баланы өзгелермен салыстырмаңыз. Кішкентай жетістіктеріне қуаныңыз. Мамандармен жұмыс жасаңыз. Ең бастысы – сабыр мен махаббат. Өйткені аутизм – қорқыныш емес, түсінуді қажет ететін әлем. Әрбір бала – жеке тұлға, ал аутизмі бар балалар – сол әлемнің ерекше бояуы. Қоғам оларды қабылдауды үйренген сайын, олар да өз мүмкіндіктерін толық аша бастайды.

Оңталап ЖОЛДАСОВ